Lito Sousa, do Aviões e Músicas, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob. Neste vídeo, um médico explica com calma o que é essa doença rara — e ensina o que quase ninguém ensina: como conversar com quem recebeu um diagnóstico difícil e o que é cuidado paliativo de verdade.
Eu sou Carlos Eduardo Seraphim, médico endocrinologista e pesquisador. Aqui você vai entender o que é um príon (a proteína mal dobrada que causa a doença), por que ela é tão rara (1 a 2 casos por milhão por ano), por que NÃO se transmite pelo convívio — abraço, beijo e cuidado diário são seguros — e como o diagnóstico é feito (ressonância, EEG e o exame RT-QuIC no líquor). Conto também um capítulo histórico da endocrinologia: os 226 casos de Creutzfeldt-Jakob transmitidos no mundo por hormônio de crescimento extraído de hipófise de cadáver, antes de 1985 — sem nenhuma relação com o caso do Lito, que aparenta ser a forma esporádica.
Na segunda metade, o vídeo vira ferramenta: o protocolo SPIKES adaptado pra qualquer pessoa (o que dizer, o que nunca dizer), o alerta contra “tratamentos da internet” e a explicação do que é cuidado paliativo — que não é desistir: no estudo do New England Journal of Medicine citado no vídeo, pacientes com câncer de pulmão avançado que receberam paliativo desde o diagnóstico tiveram mais qualidade de vida, menos depressão e viveram mais.
Tudo aqui se baseia apenas nas informações tornadas públicas pela família, com respeito e em apoio a eles.
⚠️ ATENÇÃO: circulou uma VAQUINHA FALSA usando o nome do Lito. Não doe, não repasse. Confie apenas nos canais oficiais: youtube.com/@avioesemusicas e o Instagram @lito.
📌 CAPÍTULOS
00:00 Caso Lito Sousa
03:08 O que é príon
05:45 Como se diagnostica (RT-QuIC)
06:54 O capítulo endócrino (GH e os 226 casos)
10:30 Como falar com quem está doente (SPIKES)
14:33 Frases a evitar e “tratamentos da internet”
15:15 O que é cuidado paliativo
📚 FONTES E DADOS
– Evolução e estatísticas da doença (o link que prometi no vídeo): CDC — cdc.gov/creutzfeldt-jakob e NINDS — ninds.nih.gov
– Os 226 casos por GH cadavérico: Brown et al., Emerging Infectious Diseases, 2012 — doi.org/10.3201/eid1806.120116
– Cuidado paliativo precoce: Temel et al., New England Journal of Medicine, 2010 — doi.org/10.1056/NEJMoa1000678
– Protocolo SPIKES: Baile et al., The Oncologist, 2000 — doi.org/10.1634/theoncologist.5-4-302
– Cuidados paliativos no Brasil: Atlas ANCP 2025 — paliativo.org.br
Este vídeo tem finalidade exclusivamente educativa e não substitui consulta médica. Não sou médico do Lito e não tive acesso a nenhum dado clínico privado.
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Excelente explicação, obrigada!
Recebi a notícia do CA do meu pai em estagio avançado 😢 numa salinha reservada do hospital junto dos meus irmãos, 4 dias antes do falecimento Recebi a notícia que logo ele partiria no corredor do hospital 😢 enfim meu pai chegou no hospital muito doente com CA de reto em estagio avançado praticamente um paciente terminal 😢.
Você sempre terá uma casa e uma família
E porque a proteína boa não conserta a torta 😢😢😢 ao invés de uma torta entortar os bons 😢😢😢
Que Deus nos proteja, nos Guarde, pq pelo q entendi qq pessoa está sujeita a ter esse troço😢 O mais triste é vê pessoas maus caracteres fazendo vaquinha em nome do moço q absurdo, fora o tanto d hipócrita atrás de likes, seguidores etc … Lamentável.
Perfeito a sua colocação de promessa furada que é abono duplo. Eu tenho SPR e ouvir muito, se precisar pode contar comigo, na grande maioria uma grande mentira, todos somem na hora que você mais precisa e ainda cria uma falsa esperança de ser uma ponte de apoio.
Dr. Gostaria de entrar em contato com o Sr., o assunto seria tratamento por células tronco, como podemos conversar? Talvez seja uma luz ao Lito antee vários outros. Obrigado
Que ele passe ,esse momento difícil, segurando a mão de Deus 😢😢
O chat gpt /.gimini informa
Você é extraordinário!
Que vídeo empático, informativo e muito necessário. Parabéns pelo cuidado e conteúdo.
Protocolo SPIKES (para ter conversas difíceis sobre diagnóstico):
1) Setting up (o ambiente): conversas difíceis não se dão no corredor. Escolha o lugar, sente na altura da pessoa, guarde o telefone.
2)Perception (percepção): antes de falar, pergunte a pessoa o que ela já sabe sobre essa doença/ condição.
3) Invitation (o convite): pergunte se a pessoa deseja saber sobre aquele assunto ou não. Exemplo: perguntar se ela quer saber sobre como a doença evolui e quais as estatísticas.
4) Knowledge (o conhecimento): fale com clareza sobre, em doses, sem linguagem técnica demais.
5) Emotions (as emoções): se a pessoa chorar, ter raiva, ficar em silêncio, não julgue, ACOLHA.
6) Strategy (estratégia): nunca termine a conversa sem fazer um combinado e um acordo com a pessoa. Exemplo: “eu continuarei no plantão por mais algumas horas, se caso você tiver alguma dúvida, me procure que eu respondo você, ok?”.
A melhor coisa que eu ouvi em um momento difícil, e que eu sempre levei pra todas as outras vezes que passei por um foi: isso vai passar. Talvez não como idealizemos, como esperamos, mas realmente passa, e com o passar de várias situações, cheia de auto sensibilidade profunda e fé mais madura, aos poucos fui percebendo, tinha um propósito maior de ser, de acontecer. Muito obrigada pelo vídeo, doutor. Excelentes pesquisa, trabalho e informações. Deus te abençoe!
Era pra medicina ter a capacidade de tratar essa doença.
Que Deus dê forças a ele e família enfrentar essa doença.
Que vídeo maravilhoso! Quanta sensibilidade e informação! Muito obrigada!
Sou intensivista, clínico, neurologista e paliativista. Obrigado por ser tão técnico e humano. Você me emocionou. E eu sigo o Lito. E já te tratei pacientes com Creutzfeldt-Jakob e sei como é. Bem. Recentemente vivi isso, meu colega. Obrigado
O transmissor desta doença é o carneiro, na época da minha mãe ficamos muito em informações e até pra Gugu pedimos socorro mas qd souberam o nome da doença não nos responderam mais, pq do carneiro? Foi desenvolvido uma ração dos ossos do carneiro para aumentar a produção do leite da vaca, por isso o nome vulgar da doença é mal da vaca louca, se eu for falar tudo que aconteceu com minha mãe e como cuidamos dela romaria muito espaço por isso quero falar com a família de Lito pois sei o quanto estão sofrendo
conheci o lito da mesma forma, trabalhava em um hospital no rio de janeiro, trabalhava 24hs e descansava 72hs, nos meus momentos de folga, gostava de assistir os videos do Lito.
Parabéns pelo respeito pela familia, e pela explicação sem busca de like…. ganhou um seguidor Dr.
Já era pro home, RIP. 😞
Muito boa abordagem, parabéns!
Excelente vídeo 👏👏👏 ótima didática. Obrigada pelas informações.
Já combateu o mentiroso do Anthony Fauci? Ou é lenga-lenga e hipócrita?
Talvez uma das piores frases que já ouvi foi "aceita que dói menos"
Parabéns Carlos, pelo respeito, pelo profissionalismo e pela sensibilidade nesse video, passou conhecimento sem desrespeitar a familia e o grande Lito que com toda certeza merece o reconhecimento! Excelente video 👏🏻👏🏻
De longe o melhor VÍdeo que fala do Assunto parabéns pela sensibilidade. Acho o Litovum querido. DEUS ABENÇOE A VIDA DELE.
No mês de fevereiro perdi meu irmão com essa doença no início achávamos que era um AVC com o passar dos dias ele teve uma convulsão e perdeu os movimentos e a fala um médico pediu pra fazer uma ressonância e veio esse diagnóstico o cérebro dele já estava todo tomado foi tudo muito rápido em menos de uma semana ele não conseguia nem engolir água tudo evoluiu muito rápido ele ficou 18 dia no UTI e Deus levou ele o que me marcou muito era olhar dele ele estava consciente e sabia o que estava acontecendo com ele olhar dele até o fim foi o maior sofrimento pra todos nós.
Isso das frases sem noção é muito real. Sei que querem ajudar, mas não ajuda nada, ainda menos quando colocam religião no meio
Dr.Carlos grata pela sua gentileza,cuidado, sabedoria!
Como neste mundo, ainda existe pessoas maravilhosas, o senhor é uma. Gostei do seu Caráter. Vai nesta tua força, Varão Valoroso, o Senhor, é contigo. Ouça FE PARA VENCER. Bahia.
Deus, ti der tua cura, Lito, em nome do Senhor Jesus Cristo.
Numa experiência bem recente, paciente familiar em cuidados paleativos, etc… Eu optei por dizer: " Sabes que pode contar comigo no que precisar", dei um abraço e me retirei para deixar a pessoa a vontade. 😢
Mas nao era cancer de prostata?
Olá Dr. quando perdi minha mãe aos 16 anos alguém me disse no velório: “estamos todos aqui porque você não está sozinha” me ajudou muito a entender que embora a perda muito grande eu não havia ficado só
Temos dois ouvidos para ouvir mais, e uma boca para falar menos. Se não sabe o que falar…ofereça o ombro amigo.
Queria não ter assistido esse vídeo, é uma doença que o meu corpo agora conhece. É capaz de querer fazer
Você é o verdadeiro médico. Parabéns!
Deus o mantenha saudável e sábio. ❤
O primeiro neuroncolista que passei, na PRIMEIRA consulta olhou pra minha mãe e eu e disse:
" esse tumor é inoperavel, vc morre na mesa. Com esse tamanho sua expectativa é 2anos.. depois ele pediu pra uma enfermeira explicar um procedimento particular um procedimento particular de 50mil"
Já faz 3 anos… operei, tirei 100% do tumor, não tenho sequelas.. meu medo é encontrar com o primeiro médico e ele querer me matar pra provar que tava certo 😅😮😅
O mundo precisa ver esse vídeo
Porquê as pessoas gostam de idolatra outros seres humanos,